Erfahrungsberichte


Die Geschichte von Mitleserin
aus der Schweiz

Kell-Geschichte unseres zweiten Sohnes

Dass bei meiner zweiten Schwangerschaft Kell diagnostiziert wurde, verdanke ich der Weitsicht meiner Frauenärztin, die am Anfang von jeder Schwangerschaft die Kell-Antikörper misst. (Einige Gynäkologen messen in der Schweiz nur in der ersten Schwangerschaft, was meiner Meinung nach absoluter Blödsinn ist, da ja in Fällen wie dem unseren erst ab der zweiten Schwangerschaft Komplikationen auftreten).

Die definitive Diagnose Kell hatte ich ca. in der 16. SSW nach der Untersuchung meines Mannes (Kell wird in unserem Falle heterrozygot vererbt, Vater ein Kell-Gen und ein Nicht-Kell-Gen, Mutter Kell-negativ mit Kell-Antikörpern, Hämolyse-Konstellation tritt mit 50% Wahrscheinlichkeit ein). Die Behandlung wie im Folgenden dargestellt erfolgte durch meine Gynäkologin in Absprache mit dem Unispital Zürich (USZ) und sah wie folgt aus:

- Normale Schwangerschaft mit normalen Untersuchungen bis zur 20. Schwangerschaftswoche (SSW), da erst ab diesem Zeitpunkt mit Bluttransfusion via Nabelschnur begonnen werden könnte. Keine invasiven pränatalen Untersuchungen wie Fruchtwasserpunktion, da im Falle einer Kell-Konstellation das Abortrisiko erheblich erhöht ist.

- Ab 20. SSW Risikoschwangerschaft mit einer Untersuchung alle 2-3 Wochen (Titerkontrolle, Ultraschalluntersuchung der Gehirnarterie zum Feststellen der Blutfließgeschwindigkeit). Falls nötig: Bluttransfusion via Nabelschnur (unter Notkaiserschnittbereitschaft im fortgeschrittenen Schwangerschaftstadium).

(Auch wenn in unserem Fall eine 50% Wahrscheinlichkeit besteht, dass das Kind Kell-negativ ist, wird im jedem Fall dieses Vorgehen gewählt, da man nicht das Kind durch eine invasive Untersuchung zur Abklärung zusätzlich gefährden will.)

In unserem Fall war alles in Ordnung bis zur 32. SSW.

Ende der 32. SSW konnte meine Gynäkologin aus technischen Gründen (normales Ultraschallgerät, kein Doppler) die Gehirnarterienmessung nicht vornehmen und überwies mich notfallmässig an USZ. Dort waren die ersten Werte
(Gehirnarteriemessung) wiederholt grenzwertig, der Titer jedoch nach wie vor normal. Aufgrund dieses Befundes plante man am 12. Dezember 2007 eine Bluttransfusion durchzuführen und gab mir am 10. Dezember und am 11. Dezember die Lungenreife (Cortison) als bestmögliche Vorbereitung einer allfälligen Frühgeburt (da Abortrisiko bei Transfusion via Nabelschnur).

Bei der üblichen CTG-Kontrolle nach der 2. Cortisongabe am 11. Dezember 2007 fielen die Herztöne unseres Jungen wiederholt massiv ab. So wurde mit 33 2/7 SSW ein Notkaiserschnitt vorgenommen.

Warum es zum Notkaiserschnitt kam, kann nicht abschliessend geklärt werden.
Vieles deutet jedoch auf eine vorzeitige Plazentaablösung hin.

Fazit: Ich war (dank Kell) per Zufall zu dem Zeitpunkt, als es unserem Jungen so schlecht ging in USZ (eines der wenigen Spitäler mit
Top-Neonatologie) und habe (dank Kell) vorgängig die Lungenreife bekommen. Ich weiss nicht wie die Schwangerschaft sonst noch hätte enden können und bin froh und unendlich dankbar einen gesunden Jungen zu haben! - Wir hatten mehr als einen Schutzengel.

Wir durften unseren Sonnenschein am 25. Dezember 2007 nach nur 2 Wochen Neonatologie nach Hause nehmen. Es ist das schönste Weihnachtsgeschenk, das ich je bekommen habe.

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Ich bin mir bewusst, dass ich grosses Glück hatte und bin sehr dankbar, dass die Schwangerschaft, wie ich sie oben beschrieben habe trotz Kell und dank modernster Medizin problemlos war. Dennoch bleiben für mich einige Wermutstropfen hängen
(ich weiss jedoch, dass es Jammern auf hohem Niveau ist...)

- Mit der Diagnose Kell war eine grosse Angst verbunden das Kind zu verlieren und ich hatte lange Mühe mich auf das Kind einzustellen und mich bedingungslos über die Schwangerschaft zu freuen. Insofern bleibt eine Kell-Schwangerschaft auch bei problemlosen Verlauf eine besondere Schwangerschaft.

- Durch das sehr abrupte Schwangerschaftsende und die Frühgeburt fehlten mir noch lange die letzten Wochen der Schwangerschaft. Ich brauchte Monate um gefühlsmässig zu realisieren, das das Kind nicht mehr in meinem Bauch ist.
Ich habe meinen Sohn in den ersten Monaten beinahe rund um die Uhr getragen und hoffe, das er sich so die fehlende Nestwärme holen konnte.

- Unser zweiter Sohn ist bis heute etwas das Sorgenkind geblieben. Mit einer starken RSV-Infektion (A.d. Administration: RSV =
Respiratorische-Synzytial-Virus verursacht akute Bronchitis bei Säuglingen und kleinen Kindern), einem knappen Duzend Mittelohrentzündungen und daraus folgender Paukenröhrchenoperation hat er schon einiges einstecken müssen.
Er ist jedoch ein von Grund auf zufriedener, pflegeleichter Lausbub und bereitet und täglich viel Freude.


August 2009 von Mitleserin




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Die Geschichte von Kiki

Meine Frauenärztin hatte schon bei der 1. Blutuntersuchung Anti-Kell-Antikörper in meinem Blut festgestellt im Verhältnis 1:1024 am 19.04.2011. Sie sagte mir es sei nicht so schlimm man müsse das aber im Auge behalten.
Am 03.08.2011 fiel der Test 1:16384 aus und hier hatte meine Ärztin gleich Alarm ausgelöst.
Mein Mann (Kell neg.) hat keine Antikörper aber ich (Kell neg.) habe welche, wohl damals durch eine Bluttransfusion bekommen. (Ich hatte eine Operration in meine Jugend und damals waren die Anti-Kell-Antikörper nicht bekannt gewesen...)
Den rasanten Anstieg der Antikörper konnte Sie sich nicht erklären und fragte mich ob mein Mann auch der Vater sei,
da er ja laut Blutspendeausweise keine im Blut hat...
So wurde ich nochmals gebeten mein Blut in der Praxis prüfen zu lassen, meinen Mann habe ich auch gleich mit genommen- falls die Angaben in seinem Blutspendeausweis nicht stimmen sollten. (schließlich kann er ja auch nur der Vater des Kindes sein!!)
 
Zum Glück hatte ich eine Fruchtwasseruntersuchung durch führen lassen und meine Ärztin hatte gleich den Proben hinterher telefoniert um die Blutgruppe des Kindes bestimmen zu lassen.
 
Zeitgleich sollte ich aber schleunigst zum Klinikum Leverkusen zu Herrn Dr. Bald,
Pränatal-Diagnostik/Ultraschall Degum Stufe III dort würde man - wenn sich der Verdacht bestätigen würde - alle
weiterten Unterschungen und Behandlungen sowie die Entbindung vornehmen. Zunächst sollte ich mich dort vorstellen und man wollte einen Ultraschall machen um Anomalien beim Kind auszuschließen.

Die Klinik ist momentan im Umbau aber irgendann sind wir bei der richtigen Anmeldung gelandet.

Als wir den Flur entlang liefen, kam uns eine Krankenschwester entgegen die mich sofort mit Namen angesprochen hat - sowas habe ich noch nicht erlebt...da fühlt man sich gleich sehr gut aufgehoben. Es dauerte auch nicht lange und schon konnte die Ultraschall-Untersuchung stattfinden.
Alles was soweit in Ordnung mir und meinem Mann wurde nochmals Blut entnommen und erklärt was im Fall der Fälle auf uns zukäme:

Ich sollte dann alle 14 Tage für ca. 3 Tage in die Klinik - Blutentnahme, die dann aufbereitet würde und dann über die Nabelschnur dem Kind wieder zugeführt wird um Anomalien vorzubeugen. Der Abstand der Behandlungen kann je nach dem kürzer oder länger sein (10 Tage, 14 Tage oder 21 Tage..)


Diese Behandlung ist bei denen Routine und findet bei ca.5-6 Patientinnen pro Woche statt. 

Die Entbindung hätten Sie dann auch gleich vor Ort durchgeführt, da es sich hier um eine Notentbindung gehandelt hätte und das Baby mit schwerer Gelbsucht zur Welt gekommen wäre.


Diese ganze Aufregung, das Warten auf die Ergerbnisse - während dieser Zeit habe ich auf der Arbeit versucht meinen Bauch zu verstecken, habe hartnäckigen neugierigen  Mitarbeitern gesagt, ich habe da eine Blutuntersuchung und die war nicht ok., damit konnte ich alle ausbremsen.


Endlich lagen die Ergebnisse vor:

- Mein Kind hat keine Anti-Körper, ich habe "eigentlich" auch keine und mein Mann auch nicht.


Leider mussten wir nochmal nach Leverkusen, diesmal wurde ich von Fr. Dr. Jacob untersucht - auch eine sehr nette Ärztin- vielen Dank nochmal. Schließlich sind meine Antikörper ja doch nach oben geklettert. Die Ärztin erklärte mir, das die Werte durchaus schwanken können aber das Kind nicht darauf ansprechen kann( Anmerk. v. Bianca: gleicher Kell-Faktor bei Mutter und Kind), ist alles in Ordnung.


Auf der Rückfahrt konnte ich es nicht mehr aushalten und habe dann auch endlich meinen Eltern von der Schwangerschaft erzählt.

Kurze Zeit später bekam ich vom Deutschen Roten Kreuz Post, beiliegend ein Europäischer Notfallausweis mit dem Hinweis auf die vorhandenen Anti-Kell-Antikörper.


Mir geht es richtig gut bin kugelrund und glücklich.


Kiki


August 2011



(Anmerkung v. Bianca 

Selbst Anti-Kell-Antikörper, die vor Jahren durch eine Bluttransfusion gebildet worden sind müssen abgeklärt  werden,

da es auch hier durchaus Schwankungen beim Titerwert geben kann.)


 

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Die Geschichte von Sandy und Noah (*19.01.2012)

An Joel`s Eltern...vielen Dank für den ergreifenden Bericht. Erst durch diesen erfuhr ich, was mir in meiner Schwangerschaft bevor steht und viel wichtiger...er hat uns Kraft gegeben und viel Mut gemacht!!!

 

DANKE

 

Festgestellt wurden meine Antikörper bei der allgemeinüblichen Blutuntersuchung beim Frauenarzt in der 8 SSW. Weitere Blutuntersuchungen ergaben zwei Antikörper-Gruppen. Ich hatte (habe) also Anti-K (1:4096) und Anti-Jk (a) (1:2). Da meine FA sagte, dass sei nicht weiter schlimm...ich solle mir keine Gedanken machen, tat ich dies auch nicht (schließlich verlief meine erste Schwangerschaft ja auch problemlos). Sie sagte mir lediglich, dass wir mein Blut nun öfter kontrollieren müssen. Aber alles ganz gemach im 4 Wochen Rhythmus zur nächsten Kontrolle.

Noch vor diesem Termin hatte ich bereits in der Pränatalen Praxis (in Leipzig) einen Termin fürs Erstsemesterscreening. Dort habe ich auch die Antikörper erwähnt-zum Glück!!!

Prof. Dr. med. Faber ( Degum III ) erklärte mir nun erst mal was die Antikörper bewirken können. Dabei hielt er sich, im nach hinein betrachtet, sehr zurück und erwähnte nur eine mögliche fetale Blutarmut und Transfusionen. Viel wichtiger jedoch, er wollte mich nun (fast) jede Woche untersuchen, um rechtzeitig auf Veränderungen reagieren zu können.

Immer noch nicht zufrieden mit der Erläuterung der Antikörper durchforstete ich das Internet. 1000 Fachstudien und Arztlatein aber nix was auf mein Problem passte, bis ich euren Bericht fand. Bereits beim Lesen musste ich mehrere Tränen wegwischen. Ich war einfach geschockt, wie schlimm das Problem doch wirklich war. Ich erinnere nur an die Worte meiner FA. 

Bis dahin war ich auch etwas "blauäugig" (und unwissend) und hoffte einfach auf eine Spritze, welche das Antikörperproblem behebt, so wie es bei der Rhesus-Unverträglichkeit möglich ist. Leider gibt es so etwas nicht.

Beim nächsten Termin beim Spezialisten (Zentrum für Pränatale Medizin Leipzig) war ich aber nun besser vorbereitet. Ich glaube, er war selbst etwas erstaunt. Aber so konnte ich ihn auch nach den tatsächlichen Überlebenschancen fragen. Ich wollte keine beschönigten Antworten ...ich wollte die Wahrheit hören.

Prof. Dr. med. Faber klärte uns über die Risiken einer Fehl-oder Frühgeburt sowie über mögliche Behinderungen auf. Gleichzeitig vermittelte er aber auch durch sein Auftreten, sein Wissen und seine Erfahrungen, dass wir das schaffen können. Ich vertraute ihm.

Innerhalb der 4 Wochen bis zum nächsten Frauenarzttermin ging es bei uns drunter und drüber. Prof. Dr. med. Faber stellte bei unserem Baby zunächst eine erhöhte Vmax Arteria cerebri media re. (Wikipedia: Fließgeschwindigkeit des Blutes in der mittleren Gehirnschlagader... Sie ist eine der drei arteriellen Hauptgefäße des Gehirns. Sie gibt in ihrem Verlauf mehrere kleine Äste ab, mit deren Hilfe Teile des Großhirn mit Sauerstoff und anderen Nährstoffen versorgt werden) fest, jedoch ohne Hydropszeichen. Alles andere war normal entwickelt.

Innerhalb von 14 Tagen bestätigte er jedoch den Verdacht auf Anämie. Mein Fruchtwasser war in der oberen Norm (sehr viel) und mein Baby zeigte plötzlich Herzprobleme (hohe Belastung) und Hydropszeichen (im Körper unseres Babys setzte sich Wasser ab). Ab da wurde ich auch Arbeitsunfähig geschrieben.

Rein äußerlich war mir während der Zeit nichts anzumerken. Ich spürte ganz normal die Kindsbewegungen und mir ging es gut. Lediglich mein Bauch war schon ziemlich groß dank des vielen Fruchtwassers. Die Untersuchungen beim Spezialisten ergaben bezüglich der Anämie-Vorzeichen widersprüchliche Angaben. Der Ultraschall zeigte Wassereinlagerungen beim Baby doch die Vmax Cerebri war wieder im Normalbereich. Wir hatten zu diesem Zeitpunkt die Wahl zu einer

a. sofortigen fetalen Transfusion oder

b. noch eine Woche abzuwarten und dann erneut kontrollieren.

Da wir gemeinsam mit dem Arzt beschlossen eine Woche abzuwarten, um erst so spät wie möglich mit den Transfusionen zu beginnen (da die Anzahl nicht unbegrenzt ist und von Lage und Zustand des Babys abhängig ist sowie immer das Risiko einer Fehl- oder Frühgeburt besteht), hieß es weiter bangen und warten, wie sich alles entwickelt.

Wenige Tage später, wir waren nervlich ganz schön angespannt, machte  Prof .Dr. med. Faber ein sehr ernstes Gesicht während der Untersuchung. Anschließend sagte er, er habe noch nie so eine rasante Verschlechterung gesehen und "Sie fahren jetzt sofort in die Uni, morgen machen wir eine Transfusion". Das waren nicht die Worte, die wir hören wollten.

Bereits aus der Praxis raus heulten mein Mann und ich Rotz und Wasser. Soooo schnell hatten wir nicht mit Krankenhaus gerechnet. Außerdem musste auf die Schnelle ein Babysitter für unsere damals 2,5 jährige Tochter gefunden und der Nachtdienst meines Mannes gecancelt werden. Und das alles obwohl wir völlig durch den Wind waren.

Vor der Transfusion (KCT) am nächsten Tag war ich mächtig aufgeregt. Selbst die LMAA Tablette + Spritze wirkten nicht. Auf der Pritsche liegend bekam ich dann Schweißausbrüche und mir wurde hundeübel. Den Schwestern gelang es aber irgendwie mich zu beruhigen. Da Prof. Dr. med. Faber selbst den Eingriff vornahm, wusste ich, dass ich in guten Händen bin.

Nach dem alles überstanden war (und ich alles auf dem Bildschirm mit ansehen konnte) und die Blutwerte meines Babys wieder ok waren, sagte der Prof. zu mir "jetzt kann ich Ihnen ja sagen, wie es wirklich um Ihr Kleines stand...einen Tag länger gewartet und wir hätten ihn verloren..."

Das war wie ein Schlag mit einem Megahammer!!! Meine Gefühle fuhren Achterbahn.

3 Tage später musste ich zum CTG zur Frauenärztin, dies war dann auch der reguläre nächste Kontrolltermin. Die FA ist aus allen Wolken gefallen als ich ihr berichtete, wie "harmlos" die Antikörper doch waren und was ich zwischenzeitlich schon alles erlebt hatte. Sie hat sich auch bei mir entschuldigt und kam fortan zu fast jeder Untersuchung beim Spezialisten mit und ließ sich weiterbilden.

Ab jetzt hieß es alle 14 Tage ins Krankenhaus. 1 Tag Blutentnahme, CTG - 2.Tag Transfusion, CTG - 3 Tag Ultraschall, CTG und Entlassung. In der "freien" Zwischenwoche Kontroll-CTG beim Frauenarzt.

In den folgenden KCTs, die alle Prof. Dr. med. Faber durchführte, hat es ihm mein Noah nicht leicht gemacht. Da ich eine Hinterwandplazenta hatte, musste der Prof. ja quer durch den Bauch, um an die Nabelschnur zu kommen. Erst wenn dort die Nadel saß, konnte Noah medik. ruhig gestellt werden und die eigentliche Transfusion beginnen. Dank dem ersten Blutdoping war Noah aber sehr agil. Er trat nach der Nadel, trat sie auch aus der Nabelschnur heraus, so dass erneut "angedockt" werden musste, er versuchte nach der Nadel zu greifen oder er lag später dann genau im Blickfeld und auf dem Nabelansatz. 2 oder 3 mal musste Prof. Dr. med. Faber die Nadel ganz aus meinem Bauch ziehen und neu einstechen. Natürlich ohne die Stelle erneut zu betäuben. Das war sehr ... unangenehm. Eine Beruhigungsspritze bzw. Tbl. gabs auch nicht immer vorm Eingriff (je nach Anästhesist) ...aber was hält man nicht alles aus ;o)

In der 32. SSW erhielt ich meine 7. (und komplizierteste) KCT. Da Noah den Blick auf die Nabelschnur verdeckte und auch einfach schon zu viel Platz im Bauch einnahm, war der Eingriff sehr schwierig. Mein Prof. Dr. med. Faber wollte es trotzdem "versuchen", wenn nicht würde Noah geholt.

Mit drehen und seitlichem Liegen schaffte Prof. Dr. med. Faber tatsächlich eine weitere KCT. Nach dem Eingriff sagte er zu mir, dass Noah sich jetzt erholen solle und er ihn in der Woche darauf per Kaiserschnitt holen wird. Noch während ich total erschöpft am CTG war, kam Prof. Dr. med. Faber erneut zu mir und sagte, wir holen Noah übermorgen. Ich war nur zu einem "ok" in der Lage. Später erfuhr ich, dass die KCT wohl nicht so richtig den Effekt erbracht hätte, wie gewünscht war.

Tja und nach 7 KCTs wurde am 19.01.2012 mein Noah 08:50 Uhr geholt. Wieder vom Professor selbst, denn er wollte sich den kleinen Mann in Natura ansehen. Eigenen Angaben zu Folge habe er in seiner 15j. Laufbahn noch nie 7 KCTs gemacht (hab versucht nach der Höchstzahl zu googeln aber nix gefunden)...

Mit 2180g und 46cm hatte er trotz seiner 8 Wochen zu früh einen guten Start. Er musste trotzdem intubiert werden, hatte Gelbsucht und nach Entfernen des Tubus immer wieder O2 Abfälle. Der Anblick unseres Sohnes mit (gefühlten) 1000 Schläuchen und Kabeln war schon heftig. Ihn nur über zwei kleine Luken und nur kurz mit den Fingerspitzen im Inkubator berühren zu können war hart. Aber vielmehr überwog das Glücksgefühl, dass er endlich da ist, lebt und relativ gesund ist. Er bekam auch schon am nächsten Tag per Sonde 5ml von meiner Muttermilch, was sich aber als viel zu viel rausstellte.  

6 Wochen verbrachten wir jeden Tag im Krankenhaus. CPAP mal dran, mal ab, Blutgaben und Thrombos auffüllen, Magensonde usw., dann durfte er endlich heim. Wir mussten weiterhin Eisentropfen geben und aller 14 Tage zur Blutkontrolle. Gleich bei der ersten Kontrolle hieß es " sie müssen sofort ins Krankenhaus, Noah braucht eine Transfusion" Dabei hat man ihm nicht wirklich was angemerkt. Er war etwas blasser wie bei der Entlassung aber das fällt einem ja nicht so auf, wenn man ihn täglich sieht. Noah hat dann auch noch am selben Tag Blut bekommen und kam am nächsten Tag sehr rosig wieder nach Hause.

Sicherheitshalber sollte nun sein Blut jede Woche kontrolliert werden. Das war eine Torture. Blutentnahme in der Hand scheiterten meist, so dass beide Hände gestochen werden mussten. Selbst das klappte nicht immer, so dass auch der Kopf dran glauben musste...und dazu mein schreiender Noah. Ich konnte regelmäßig darauf warten 2-3 Tage später vor lauter Stress eine Brustentzündung zu haben.

Klappte die Blutentnahme auf anhieb, kam es vor, dass das Blut geronnen war und somit nicht untersucht werden konnte also mussten wir am nächsten Tag nochmal hin. Das hat mir in der Seele weh getan. Zu diesen Blutentnahmen kamen ja auch noch die regulären Impfungen...

Zum Glück ist das alles überstanden. Zur ersten Frühchenkontrolle hat man festgestellt, dass er nun ausreichend eigene rote und weiße Blutplättchen produziert und keine Tests mehr erforderlich sind. Eine innere Unruhe bleibt jedoch bei mir. Als er z.B. anfing über 12h durchzuschlafen, machte ich mir Sorgen, ob das erneute Anzeichen einer Anämie sind, doch die Kinderärztin meinte lediglich "herzlichen Glückwunsch".

Mittlerweile ist das mit dem Durchschlafen auch wieder vorbei und ihm gehts gut. Mit seinen 7 Monaten hat er bereits ein stattliches Kampfgewicht von 8830g erreicht ;o) (dank guter Muttermilch).

Am 31.8. ist die nächste Frühchenkontrolle und da findet wieder eine Blutentnahme statt. Bin jetzt schon auf die Werte gespannt.

Ich möchte allen Betroffenen Mut machen. Sucht euch einen Spezialisten und haltet schön durch... es lohnt sich!!!! 


liebe Grüße


Noah & Familie


PS: bei Gesprächsbedarf oder Fragen bin ich gern unter gisi_gismo@yahoo.de erreichbar. 


August 2012


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Unser Wunder von Bern

Bis zur 27. Woche hatte ich eine völlig unkomplizierte SS, bei der mein Baby immer wieder kräftig strampeln spürte (vielmehr als mein Junge damals gestrampelt hatte). Als bei mir dann in ein Zuckerbelastungstest gemacht wurde, und ich sehr lange im Wartezimmer auf meine Frauenärztin warten musste, machte sie als „Wiedergutmachung“ einen ungeplanten Ultraschall, bei dem sie entdeckte, dass mit meinem Baby irgendetwas nicht stimmte.

Sie schickte mich unverzüglich in die nächste Uni-Klinik, wo sie dann einen Hydrops fetalis bei fetaler Anämie infolge Kell-Antikörper feststellten (Die eigentlichen Antikörper-Tests in der frühen SS waren zwar durchgeführt worden, die Resultate jedoch infolge eine Ferienvertretung meiner Frauenärztin vergessen resp. übersehen worden...).

Die Ärzte in Bern machten uns geringe Hoffnung, da aufgrund der Anämie das Herzchen sehr stark belastet und die Lunge ja auch noch nicht gereift war. Man hat uns auf das Schlimmste vorbereitet...
Ich wollte jedoch nicht aufgeben und sagte immer, ich weine erst dann um mein Kind, wenn es nicht überlebt. Aber ich wollte auf keinen Fall mein Kind aufgeben, wollte mit dem Baby kämpfen und alles versuchen....

Gleich am nächsten Tag fand die erste IUT statt. Werde nie vergessen, wie es war voller Angst auf dem OP-Tisch zu liegen... Und dann war da dieser Narkosearzt, der meine Wangen streichelte, meine Hand hielt und mir immer wieder Mut zusprach, da mein Mann leider draussen warten musste. Und da war meine so geliebte Grossmutter, welche 3 Wochen zuvor plötzlich verstorben war und die ich immer wieder sagen hörte: Du schaffst das, alles wird gut. Ich hab dir gesagt, ich gehe erst, wenn du ein Mädchen bekommst....
Und so war es Gott-sei-Dank auch! Das Baby war tatsächlich ein Mädchen und hat die Transfusion gut überstanden. Sie begann sofort wie wild zu strampeln. Wir mussten noch 2 weitere IUTs machen. Ihre Werte waren jedesmal sofort besser.

Unsere Kämpferin wurde schliesslich im Sommer 2013 (37 SSW) zwei Minuten vor Mitternacht via KS auf die Welt geholt. Nach der Geburt wurden bei ihr 2 Löcher im Herzchen sowie eine leichte Aortenisthmusstenose diagnostiziert. Die Löcher sind zum Glück rasch zusammengewachsen und wir hoffen und beten von ganzem Herzen, dass auch die Stenose kein Problem für sie werden wird.

Wir verdanken es dem „Zufallsbefund“ der Frauenärztin, den so kompetenten und auch wirklich menschlichen Ärzten des Inselspital Berns und den vielen Gebete, dass unser kleines Mädchen sich so prächtig entwickelt. Ich sage oft zu meinem Mann: Schau dir mal dieses perfekte Mädchen an! Kaum zu glauben, dass die Natur dieses Geschöpft nicht überleben lassen hätte...

Und ich danke auch dir Bianca sowie den anderen Müttern, welche mir durch die Erfahrungsgeschichten soviel Mut in dieser Zeit des Bangens und Hoffens gemacht haben.
Ich wünsche allen Anti-Kell-Schwangeren da draussen, dass sie ebenfalls in gute med. Hände gelangen und auch sie ein Wunder erleben können.

Herzlichst, M. aus  der Schweiz


April 2015 



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Die Geschichte von Laila


Liebe Admins,

ich wollte euch mal unsere Geschichte erzählen, für den Fall dass es anderen genauso geht (vorher erstmal ein großes Dankeschön an euch, denn es gab für mich wirklich wenig zu finden im Net!)
Mein Mann trägt offenbar den Kellfaktor, wodurch ich die Antikörper entwickelte. Bei unserem ersten Kind ging alles soweit gut, auch wenn er ein extremes Frühchen war. Bei unserem zweiten Kind kam es wie es kommen musste. Leider übersah man wohl in der Frauenarztpraxis großzügig, dass der Antikörpersuchtest von vorher negativ innerhalb von einem Jahr zu positiv gewechselt hatte und unternahm deswegen auch keinerlei Vorkehrungen.
Etwa im 6. oder 7. Monat vergrösserte sich mein Bauch sehr plötzlich enorm, was -wie wir uns im Nachhinein zusammenreimen konnten an dem vermehrten Fruchtwasser aufgrund der nun eintretenden Hydrolyse der Ftall war. Die Antikörper stiegen also unbemerkt weiter und unser Kind begann einen Hydrops fetalis zu entwickeln. Mein Bauch war etwa ab der 30 Woche so groß, dass ich mich kaum mehr bewegen konnte, Schmerzen hatte und letztlich einen Nabelbruch, abgesehen von unzähligen Hautrissen, die ich bei 3 Kindern zuvor nicht hatte. In der 31. Woche ging ich dann zum Arzt um die Standarduntersuchung machen zu lassen und dort konnte man dann auf dem Ultraschall leider schon massive Wasseransammlungen in der Bauchhöhle unseres Kindes sehen.
Meine Ärztin bekam es dann nach nochmaligem Hinsehen wohl mit der Angst zu tun und schickte mich sofort ins Krankenhaus auf die Entbindungsstation. Dort hat mich dann der Oberarzt des Geburts- und Kinderkrankenhauses persönlich untersucht und einen sofortigen Kaiserschnitt veranlasst. Dies musste organisiert werden ,da er glücklicherweise den Ernst der Lage erkannte. Es wurden Blutkonserven geordert und alles auf den Ernstfall vorbereitet. Dann wurde mein Kind geholt und sofort auf die Intensivstation gebracht, ohne dass ich es sehen konnte, da die Situation sehr kritisch war. Unser Kind bekam eine sofortige Bluttransfusion und wurde punktiert (sprich es wurde mit einer Kanüle Wasser aus dem Bauchraum gesaugt). Da er so aufgedunsen war konnte keine Infusion gelegt werden, weil keine Ader getroffen werden konnte- also musste unser Kind einen Tag später in Vollnarkose und im OP wurden dann an einer großen Ader, sowie im Bauchnabel Zugänge gelegt.
Es vergingen etwa 5-7 Tage in denen unser Kind noch weitere zwei Mal punktiert werden musste. Dann geschah das kleine Wunder und unser Kind pieselte so dermaßen viel, dass das Wasser allmählich aus dem Körper verschwand. Sein Gewicht ging von ca. 3200 gr. (was viel zu viel ist für die 32. SSW) auf etwa 2500 gr. zurück. Letztenendes konnten wir ihn mit nach Hause nehmen und er hat alles trotz der großen Strapazen gut überstanden. Wir haben unheimlich viel Glück gehabt und sind den Ärzten in jenem Krankenhaus sehr dankbar, die , obwohl sie auch nur über sehr wenig Erfahrung mit solchen Fällen verfügen, eine Topleistung gebracht haben. Auf Nachfrage bin ich gern bereit das Krankenhaus (in Berlin) weiterzuempfehlen.

Weshalb ich das schreibe ist, weil ich mir vorstellen kann, dass Menschen die ähnliche Diagnosen bei ihrem Kind erleben gerne mehr darüber erfahren wollen, oder aber auch Leute die die Diagnose "Hydrops fetalis" bei ihrem Kind erhalten, so vielleicht auf die richtige Spur gebracht werden. Es wäre schön wenn ihr den Erfahrungsbericht der Öffentlichkeit zugänglich machen könntet, vielleicht hilft es wem.
Lieben Gruß,
Laila und der kleine nun schon sehr muntere und Gott sei Sank gesunde Kinan



Oktober 2015

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